Перейти к навигации

НОВОСИБИРЦЫ ПОТРЕБОВАЛИ ОТ ВЛАСТЕЙ ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ НА РЕДКУЮ БОЛЕЗНЬ

Актуальная подборка:
Смысловая координата:
Видео: 
Х-фактор убивающий и возрождающий. Причины сверхсмертности в России. Просто о сложном Игорь Гундаров

В Новосибирске прошел пикет в поддержку детей с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Их лишают льгот после 14 лет

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикеты в городах России. В Новосибирске, где детей с таким заболеванием около 100, акция прошла у театра «Глобус», передает ОТР.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Аминокислота фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.

11 участников потребовали от властей обратить внимание на проблемы их детей. Тем, кто страдает фенилкетонурией, нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая. Особые продукты, в основном иностранные, стоят в разы дороже обычных, отмечает телеканал. После 14 лет у страдающих заболеванием снимают инвалидность, лишая части льгот.

«Мы потеряли эту материальную поддержку, — рассказала участница пикета Василиса Салтыкова. — А так как продукты наши стоят дорого, то мы в затруднительной ситуации».

Главное требование родителей — продлить инвалидность до 18 лет и обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь.

«Даже государства меньше России могут позволить таким детям жить, полноценно жить и развиваться», — отметила другая участница акции Светлана Сиденко.

Тайга Инфо
https://narzur.ru

Свободные термины:


Main menu 2

Dr. Radut Consulting